Melany

idade: 3 ANOS

PATOLOGIA: Miopatia Central Core

Caros amigos,
Sou o Rafael, um menino de 14 anos que sofre de Miopatia Central Core. Os meus pais foram afortunados com duas gravidezes, mas infelizmente, tanto eu como a minha irmã Melany sofremos da mesma doença. A verdade é que este pedido de ajuda não é para mim, mas sim para a minha irmã mais nova.
A Melany tem três anos e foi rapidamente diagnosticada após o nascimento. Decorrente desta patologia, a minha irmã faz ventilação não invasiva, não anda nem consegue gatinhar.
A minha mãe é a nossa cuidadora e não consegue trabalhar porque necessitamos
de apoio durante o dia e à noite.
Os rendimentos familiares são muito baixos e os nossos pais não conseguem
adquirir equipamentos que tanta falta fazem à Melany: um gatinhador, um
plano inclinado e uma cadeira de rodas.
Tudo o que os meus pais anseiam é conseguir proporcionar-nos alguma qualidade de vida.
A época natalícia é caracterizada pelo espírito de entreajuda e amor e, nesta época tão
especial, é isto que estou a pedir: um carinho para a minha irmã, para ter um dia-a-dia melhor
e mais confortável. Todas as ajudas são importantes para quem pouco ou nada tem.
Com muita gratidão desejo um Santo e Feliz Natal para si e para os seus. Bem-haja!
melany