Melanie

idade: 15 meses

PATOLOGIA: Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1

Olá queridos amigos,
O meu nome é Melanie e sou uma bebé de quinze meses. Sou uma criança muito feliz e sorridente, a luz da vida dos meus papás.
Quando nasci, tudo correu bem e sempre fui saudável; até que, aos três meses, os meus papás foram informados que eu não atingi os marcos de desenvolvimento para a minha idade. Na altura, tudo parecia um ligeiro atraso, mas nada que fosse considerado grave.
Mais tarde, após um pico febril e uma ida às urgências, fui observada e diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1.
Esta realidade veio abalar o nosso conto de fadas. Os meus papás dedicam-me todo o seu amor nesta nova realidade. Mas a verdade é que não têm possibilidades económicas para me darem o conforto que eu preciso.
Com a minha patologia, estou sob ventilação não invasiva a maior parte do meu tempo. Não consigo alimentar-me, motivo pelo qual tenho uma PEG. Também não falar e tão pouco andar.
Neste momento preciso de uns equipamentos para melhorar a minha qualidade de vida: um plano inclinado, um assento portátil, um gatinhador e uma cadeira-banheira.
A época natalícia é caracterizada pelo espírito de entreajuda e amor e, nesta época tão especial, é isto que estou a pedir: um carinho para conseguir um dia-a-dia melhor e mais confortável. Todas as ajudas são importantes para quem pouco ou nada tem.
Com muita gratidão desejo um Santo e Feliz Natal para si e para os seus. Bem-haja!

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