Martin

idade: 7 ANOS

PATOLOGIA: Miopatia Congénita Miotubular ligada ao cromossoma X

Queridos amigos,

Chamo-me Martim, tenho sete anos e nasci com uma doença neuromuscular denominada Miopatia Congénita Miotubular ligada ao cromossoma X.

Esta doença faz com que eu tenha falta de uma proteína nos músculos e, com isso, não tenho força para respirar, estando dependente 24 horas de um ventilador. Para além disso não consigo comer, falar, segurar a cabeça, levantar os braços, estar sentado sem apoios e muito menos levantar ou andar. Isto significa que sou totalmente dependente dos meus papás para tudo.

Fui muito desejado pelos meus pais e sou a luz da vida deles. Não há nada que façam por mim.

No entanto, dado a situação económica da minha família e a situação económica do país cada vez a agravar-se mais, os meus papás não conseguem dar-me um equipamento que melhoraria muito a minha qualidade de vida: um plano inclinado, uma cadeira de banho e um elevador de transferência. Estes equipamentos são muito dispendiosos motivo pelo qual  pedimos ajuda à Associação Abrigo para a Vida.

Todas as ajudas são importantes!

martin