Margarida

idade: 18 meses

PATOLOGIA: Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1

Caros amigos,

Venho contar-vos a minha história. Sou a Margarida, tenho 18 meses e uma vida pela frente.
A minha mamã ficou muito feliz quando soube que estava grávida pela segunda vez. Teve uma gravidez sem problemas, bem como um parto normal. Quando tinha apenas quatro meses, aos meus pais repararam que a mobilidade das minhas pernas era reduzida e vinha a deteriorar-se. Rapidamente me levaram ao médico e, no espaço de uma semana, fui diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1.
Sei que os dias que correm não têm sido fácies para os meus papás. Sempre que vou dormir, necessito de um ventilador que me ajuda a respirar. Não consigo andar, nem gatinhar; mas já consigo, com a ajuda de um colete semirrígido, permanecer algum tempo sentada. A fisioterapia tem ajudado, mas bem sei que necessito de alguns equipamentos que os meus papás não me podem dar: um gatinhador, uma cadeira e um andarilho. Só o meu papá trabalha porque a minha mamã está em casa para cuidar de mim e acompanhar-me nos tratamentos e consultas.
Venho pedir-vos um mimo pequenino porque, todos juntos, vamos conseguir. Que estas pequenas ondas contribuíam para um mar maior.

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