Lorena & Maitê
Olá! Eu sou a Lorena. E eu sou a Maitê e somos duas gémeas muito especiais. Sempre fomos duas bebés saudáveis até aos 10 meses de idade que começamos a ter engasgamentos frequentes e diminuição dos movimentos espontâneos. Os meus pais, assustados, levaram-nos ao hospital e, infelizmente fomos diagnosticadas com uma patologia que aterroriza a nossa vida – Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1.
Nos dias de hoje os meus pais fazem muitos esforços para pudermos ter uma qualidade de vida aceitável. Nós não andamos, somos alimentadas por uma PEG e estamos cerca de 14 horas conectadas a um ventilador não invasivo.
A verdade é que, com necessidade de tanto apoio em casa, a minha mãe não pode trabalhar e o ordenado do nosso pai não é suficiente para adquirirem três equipamentos que tanta carência nos fazem, nomeadamente um plano inclinado, uma cadeira de banho e um triciclo adaptado. Estes dispositivos são muito dispendiosos mas apenas estamos a solicitar uma pequenina ajuda. Estamos certas que, todos juntos, conseguimos fazer a diferença na nossa vida.
